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Alexandra Matos de Purcell: “La sensación de ayudar a los niños con cáncer te llena el alma”

“Ver el coraje con que un niño se enfrenta al cáncer te saca del corazón esa bondad y compasión que tienes dentro y te lleva por el único camino que debemos seguir, que es el de la solidaridad”.

texto María Amelia Cerón Victoria fotos Ricardo Piantini Hazoury maquillaje Susan Taveras y Eliana Domínguez

En un lugar mágico donde las penas se vuelven alegría y los problemas desaparecen, nos recibió la resiliente y risueña protagonista de nuestra portada en esta edición de filantropía, Alexandra Matos de Purcell. Ella es un gran ejemplo de una persona altruista, que con gran dedicación transmite alegría y esperanza día tras día a aquellos que luchan contra dificultades de salud. Llega en el 2004 a la Fundación Amigos Contra el Cáncer Infantil (FACCI) –que este año cumple su 20 aniversario salvando vidas– a brindar nuevas posibilidades a aquellos pequeños que han perdido fuerzas y a los padres que luchan a diario, con la ilusión de recobrar la salud de sus preciados tesoros. 

En esta agradable mañana, mientras conversábamos con la directora, las paredes coloridas del local nos abrazaban e irradiaban contentamiento y certidumbre. Mientras fueron llegando los pacientes, se podía ver la calidez y el afecto que hay entre el personal del lugar y los mismos. A pesar de estar agotados y un tanto debilitados (por el proceso que conlleva estabilizar esta enfermedad), los niños entraron sonrientes, esperanzados y contentos, porque gracias a personas como la señora Matos de Purcell pueden ver una luz al final del camino y recobrar su niñez y la alegría que trae consigo.


A continuación podrás ver las raíces de una mujer solidaria, que predica amparo y sentimientos esperanzadores con el ejemplo, conocerás sus pasos en el mundo de la filantropía y sus planes a futuro para seguir aportando su granito de arena, brindando atenciones y permitiéndoles a los niños tener una lucha digna contra esta afección en conjunto con su gran equipo de voluntarios y colaboradores que salvan vidas día tras día.  

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Ritmo social: ¿Cuáles eran sus aspiraciones cuando era pequeña?
Alexandra Matos de Purcell: De pequeña admiraba y me encantaba aprender de mi familia, vivíamos rodeados del cariños de mis tíos y amigos de mis padres, así que llegué a querer ser muchas cosas: pasé por comerciante, arquitecta y hasta pensé en ser médico.

RS: ¿En qué momento de su vida surge el deseo de ayudar a los demás?
AMdP: Desde mi época escolar estuve involucrada en diferentes actividades de ayuda a los demás, de alguna manera siempre buscaba alguna causa que necesitara apoyo a través del trabajo voluntario, pero lo que marcó mi vida fue el día que visité por primera vez lo que intentaba ser una sala para tratar niños con cáncer en el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral.

RS: ¿Qué vivencias le llevaron a construir un estilo de vida inclinado a la filantropía?
AMdP: Mis primeras experiencias filantrópicas memorables son variadas, pero estoy segura que, a lo largo del tiempo, estas experiencias influenciaron en mi reacción y decisión de ayudar a resolver la situación de desesperanza y tristeza de los niños con cáncer y sus familias que encontré en esa primera visita al hospital, por no contar con los recursos económicos para ser tratados.

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RS: ¿Qué la motivó a formar parte de FACCI?
AMdP: Al principio nuestra ayuda era dirigida solo a un grupo de niños “apadrinados” mientras, otros esperaban angustiados ver cubiertas sus necesidades, un cuadro realmente doloroso que fue el motivo de mi decisión de aceptar el ofrecimiento de la Dra. Rosa Nieves Paulino de asumir la presidencia de la Fundación, para recaudar fondos y comenzar el programa “Tratamiento para Todos”, para que todo niño, niña o adolescente con cáncer que asista al HIRRC reciba el tratamiento adecuado con los medicamentos necesarios, en el momento justo de sus necesidades.

RS: ¿Qué aspectos diferencian a FACCI de cualquier otra que aborda al cáncer infantil?
AMdP: En FACCI abordamos el tratamiento y cuidado integral del niño con cáncer de forma holística, es decir, desde el punto de vista médico, sicosocial, familiar y trascendente. Para esto, trabajamos de la mano del equipo médico del hospital infantil, nos involucramos, investigamos y ayudamos a los equipos multidisciplinarios, constituidos por profesionales expertos en diferentes áreas de cáncer infantil, quienes con unidad de criterio, son los que proponen los programas y proyectos que debemos desarrollar para que, además de lograr la curación del niño, conseguir una óptima calidad de vida en todas las etapas de la enfermedad, y disminuir el impacto sicosocial que experimenta una familia al enfrentarse a la dura prueba de tener un hijo con cáncer. Vamos más allá de proveer o facilitar el acceso oportuno al tratamiento.

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RS: ¿Qué funciones tiene dentro de la fundación?
AMdP: Presidenta de la Junta Directiva y desempeño de directora ejecutiva, encargada del diseño, desarrollo, implementación y sostenibilidad de los programas y proyectos de apoyo al niño con cáncer y su familia.

RS: ¿Qué sentimientos le transmite el poder formar parte de iniciativas que ayudan a salvar vidas?
AMdP: Ver el coraje con que un niño se enfrenta al cáncer te saca del corazón esa bondad y compasión que tienes dentro y te lleva por el único camino que debemos seguir, que es el de la solidaridad.
Es como una mezcla de sentimientos y emociones, diría que misteriosa que van desde la tristeza hasta la esperanza, pasando por el amor, el miedo y el deseo de luchar por el bienestar de alguien más allá de uno mismo, que al final se transforman en alegría.
Puedo decir que, a pesar de toda la responsabilidad y arduo trabajo, siempre me siento feliz y doy gracias a Dios por todo. Hace poco alguien nos dijo al inicio de un curso, que nosotros estábamos en el negocio de “dar alegría, porque las donaciones y el voluntariado traen alegría a los donantes, a través de la generosidad hacia los demás. El dador se enriquece tanto como el receptor y experimenta un sentimiento de que está aportando a que el bien en el mundo se incremente”, así que entendí, finalmente, este sentimiento que siempre me acompaña, que no es más que una de las muchas atribuciones para la frase “es mejor dar que recibir.”

Funciones dentro de la fundación:

-Liderar el equipo de Recaudación de Fondos en el diseño, ejecución de eventos y campañas.
-Encargada de la administración de los recursos económicos para garantizar la sostenibilidad de FACCI.
-Representante legal y Coordinadora de las relaciones médicas – servicio Oncohematología- HIRRC-FACCI, así como con nuestros aliados internacionales St Jude Children’s Research Hospital y Keira Grace Foundation.
-Representante de FACCI como miembro de la Alianza Global St Jude- OMS.
-Representante ante la Childhood Cancer International y OMS del subcomité de la OPS para la Región del Caribe.
-Colaboradora en Proyectos de Investigación sobre Cáncer Infantil en la Región.
-Colaboradora para el diseño del Plan Estratégico Nacional de Cáncer Infantil.
-Representante de FACCI y encargada de las relaciones con organizaciones de ayuda a niños con cáncer a nivel mundial.

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RS: ¿Qué es lo más retador de estar relacionada a organizaciones con este tipo de iniciativas?
AMdP: La misión de FACCI es salvar la vida de los niños con cáncer y se podría pensar que el reto solamente es tener recursos económicos suficientes para lograrlo. Sin embargo, hay muchos factores externos que no están bajo nuestro control, en los cuales trabajamos para mejorarlos, apoyando iniciativas y abogamos por ellos. Por ejemplo, el diagnóstico tardío que ocurre por la falta de conocimiento de los signos de alarma y síntomas del cáncer en los niños en todos los niveles, que ocasiona que los niños necesiten tratamientos más intensos, por ende, más costosos y con mayores secuelas. Así que, además de suficientes recursos económicos, se necesita contar con voluntarios comprometidos, equipo médico especializado, centros de excelencia, cobertura universal y políticas de salud que nos permitan cumplirla.

RS: ¿Cómo funciona el proceso para los eventos y campañas de recaudación de fondos?
AMdP: La recaudación de fondos es un trabajo difícil. Un proceso que trata de involucrar los donantes potenciales con nuestros intereses como organización, visión, caso de apoyo, misión, metas y objetivos. Cada año, de acuerdo a las evaluaciones de los resultados o impacto logrado, se identifican programas y proyectos en los que debemos invertir para desarrollar nuevos y/o ampliar y mejorar los existentes. Esto se incluye en el presupuesto anual y en el plan de recaudación de fondos. Cada evento o campaña de FACCI se diseña para apoyar proyectos o programas específicos y siempre una parte de cada evento de recaudación va destinado al programa “Tratamiento para Todos”, para que los niños reciban atención a tiempo, porque el cáncer no puede esperar.

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RS: ¿Qué acciones tienen previstas para lo que resta de este 2023?
AMdP: Actualmente, a través de un modelo público- privado, estamos trabajando en la remodelación y equipamiento de la cocina y cambiando el ascensor principal del hospital, además de la remodelación de la sala de internamiento y de aislamiento de los niños con cáncer.
Esperamos entregar las primeras dos casas de un nuevo programa, que iniciamos este año, de ayuda a las familias en situaciones de vulnerabilidad, mediante el cual identificamos pacientes en fase de tratamiento que necesiten mejoras en el entorno en que viven y así disminuir las infecciones y muerte asociadas a las mismas.
Continuaremos realizando actividades para recaudar fondos, lanzaremos la campaña “Así se ven 20 años”, mediante la cual queremos presentar a nuestros donantes y colaboradores el impacto de nuestro trabajo; y durante el mes de septiembre, Mes de Concientizacion Sobre el Cáncer Infantil, estaremos realizando actividades de concientizacion sobre los signos de alarma y síntomas de cáncer infantil para contribuir al diagnóstico temprano.

RS: ¿Qué legado le quiere dejar a aquellos, que como usted, apuestan por ayudar a otros?
AMdP: Que nuestro trabajo sea ejemplo de que uno puede atreverse a soñar en grande, y asumir riesgos para hacerlos realidad. Que es importante trabajar en equipo con liderazgo y estructura, con ética, transparencia, pensando en la sostenibilidad y sucesión.

RS: ¿Puede compartir brevemente una historia de algún individuo que la haya marcado a lo largo de su trayecto en el ámbito de la filantropía?

AMdP: Nunca imaginé la cantidad de amigos que iba a conocer en estos 20 años, menos aún, lo lejos que íbamos a llegar juntos luchando por salvar niños con cáncer. Personas de todo el mundo que han hecho y están haciendo grandes cosas, principalmente padres que han tenido un hijo con cáncer o que lo han perdido, pero que se dan por completo para salvar otros, han dejado una huella importante en mi corazón. Hace poco, como miembro de la Alianza Global de St Jude Children’s Research Hospital, tuve la oportunidad de conocer a Olya Kudinenko, fundadora de la Fundación Tabletochki de Ucrania, sus acciones durante la guerra para movilizar los niños a diferentes países, ponerlos a salvo y que pudieran continuar su tratamiento, son de las muchas historias que te motivan a seguir y querer hacer más cosas para que más niños se puedan salvar.

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RS: ¿Cómo podría la sociedad aportar su granito de arena ante esta contrariedad?
AMdP: La filantropía se trata de ciertos tipos de acción, como realizar donaciones, abogar por la causa, ofrecerse como voluntario y apoyando nuestras iniciativas de recaudación de fondos y eventos.

RS: ¿Cuál es esa cosa que siempre ha querido lograr pero todavía no ha llegado el momento?
AMdP: En FACCI tenemos un sueño, una esperanza en construcción… Un centro Oncológico altamente especializado en la atención de niños, niñas y adolescentes con cáncer, sin importar su situación socioeconómica ni procedencia, en el cual sus principales fortalezas estén orientadas a ofrecer tratamientos de vanguardia de oncología pediátrica.

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CONFESIONES ÍNTIMAS

Me defino como… Una persona cariñosa, amable, alegre, generosa, entusiasta, de carácter fuerte, responsable, trabajadora y, sobre todo, alguien que le gusta tratar bien a los demás con respeto, responsabilidad y tolerancia, siempre tratando de ser de ayuda para las personas.
Un color… Amarillo cuando chiquita, rojo en las uñas siempre, y azul marino en la adultez.
Una Inspiración…. St Jude Children’s Research Hospital.
Un propósito…. Lograr ver que los niños con cáncer y sus familias puedan recibir una atención de la más alta calidad, oportuna y digna.
Un momento… El sonido de la campana en Casa Facci.
Salvar o ser salvado… Definitivamente, salvar.
Dios es… Confianza y paz.
Un Filántropo… Danny Thomas.
La sensación de ayudar a los demás… Te llena el alma.
Un consejo que he puesto en práctica… Siempre escucho en mi cabeza las palabras que mi papá me repetía: “Las cosas se hacen bien… Nunca permitas que te señalen”.
Mi misión en el mundo… Ser un ejemplo de bien para mi familia.
Un testimonio que haya tocado mi vida… Un sobreviviente al que ayudamos nos escribió una nota de agradecimiento que decía: “Nunca me cansaré de hacerlas sentirse orgullosas de mí y cada logro alcanzado será dedicado a ustedes que no dudaron en ayudarme”.
Un capítulo o versículo de la Biblia… Salmo 23, versículo 1: El Señor es mi Pastor nada me falta.
Algo que nadie sabe de mi… No me gusta leer, aunque hago el esfuerzo para seguir aprendiendo y mejorar en lo que hago.
Soy feliz cuando… Estoy con mi familia, mis hijos postizos y amigos.
Quiero ser recordada por… Haber contribuido a mejorar la calidad de la atención de los niños con cáncer en nuestro país.

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